Bericht:

22:42 18-05-2005
Hoi Jake!
Knuffels van Nini en Nikita............

Jo.
11:42 23-03-2005
Hallo,

Het was alweer even geleden dat ik ging surfen op het internet op zoek naar info over het Dravetsyndroom. Groot was dan ook mijn verwondering toen ik bij jullie terecht kwam.
Onze jongste dochter is ook een dravetkindje, geboren in november 2000, diagnose bevestigd in juni 2002.
Ik probeer één dezer dagen haar verhaal ook eens door te mailen. Toch nog even dit, wat herkenbaar allemaal.

Groetjes,
Elke
07:46 20-03-2005
Thank you so much, my daughter Hayley age 4 has been diagnosed recently. Any Advice woould be greatly appreciated. She is scheduled for a partial corpus collosotomy april 8th at the Mayo Clinic....has anyone been through this?
15:41 20-01-2005
ann jacobs
Dag Marcel,
ik ben weer online, sorry dat ik een tijdje niets meer van me heb laten horen, maar Siebe heeft er ondertussen een broertje bij (geboren op 4 januari). Het is dus heel wat drukker bij ons thuis.
Ik probeer Siebes verhaal een van de volgende dagen door te sturen.
Hij doet het momenteel weer heel goed, wel nog twee aanvallen eind december, maar gelukkig snel te stoppen.
Het is al een beetje laat maar toch nog onze beste wensen voor 2005 voor de hele familie en een dikke knuffel voor Jake/
groetjes,
Ann
17:12 09-12-2004
Hoi Marcel,door vragen van onze huisarts over meer gegevens over Dravet kwam ik weer op jouw website terecht.Wat een goede website heb je gemaakt.
Ik heb al die verhalen van de kindjes van Dravet gelezen, wat herkenbaar!!!!
Wij zijn sinds een half jaar verhuisd ivm aanpassingen voor onze Menno. Hij slaapt en speelt nu beneden. Heel erg fijn. Dit werd allemaal vergoed door de WVG. Ons Manneke doet het heel goed, nog steeds op Keppra, alleeen de laatste tijd komen de abcenses weer terug, en komen de grote aanvallen weer iets frequenter terug. Zijn spraak ontwikkelt zich weer meer!!!! Alleen heeft hij nu al tijden diarree, is dit bij iemand ook bekend? Ik wens jullie alle goeds voor 2005, en misschien hoor ik nog wat van jullie.
Groetjes Annette van Schilt
Moeder van Menno, 9 jaar
06:32 04-12-2004
I think this is a great site. My 18 month old daughter is clinically tracking to have Dravet but is yet to be diagnosed....it's so hard to find info on this syndrome. Thanks for putting this together!
00:23 28-11-2004
Ha Marcel,

Eindelijk tijd om jullie nieuwe site te ontdekken. Complimenten hoor, ziet er heel professioneel uit en... alles werkt! Heel veel succes met verder uitbouwen ervan!

Liefs voor Jake.

Groet van Soma (lid e-groep syndromen + MIE)
moeder van Joni, 5,5 jr, Lennox Gastaut syndroom (en momenteel aanvalsvrij en anti-epilepticavrij op het ketogeen dieet!)
20:22 25-11-2004
Welcome in the Guestbook, please leave a message so we know you've been at this site!

Welkom in het gastenboek, laat aub een berichtje achter, zodat we weten dat u hier geweest bent!

Thanks/bedankt

Marcel & Jake
 
Ad
Berichten: 46 t/m 60 van de 53.
Aantal pagina's: 4
Nieuwer1 2 3 [4]