Bericht:

06:35 20-07-2006
When you have the time, check out 3 yr old Amanda's website

www.HopeforAmanda.com
05:49 29-05-2006
My son, Justin was diagnosed in Feb. No gene testing done yet. First seizure after one year old shots with fever. Has had 13 grand-mal, many focal. Developmental delay, especialy speech. Trying to learn more about Dravet, and prognosses for these children. Thanks
10:27 13-03-2006
Hi, i am from Germany. I have a daughter, she is 10 month old. Since last week we know, she has the Dravet-Syndrom. Now i search for informations over this.http://www.kimberlys.tk
19:35 24-02-2006
See Sydney's web page at
www.freewebs.com/sydneynelson/
 
Ad
19:33 24-02-2006
Greetings,
Beautiful site! Thanks
Mom to Sydney, SCN1A positive
KY, USA
null
17:56 18-01-2006
My neice, we believe, has this syndrome and I was trying to learn as much about this as I can. Thanks
04:46 14-12-2005
Bonjour,

Jolie site.
Je suis la maman d'un petit garçon de 5ans donc le diagnostique du syndrome de dravet a été posé à ses 11 mois.
13:16 17-11-2005
Hallo
Heel leuke site met heel veel informatie.
Ik heb zelf een zoontje met Dravet. Noah is bijna 4 jaar en doet het volgens de Dravet normen heel goed. (enkel aanvallen met koorts en nu al 4 maanden aanvalsvrij, heeft een lichte achterstand met vooral taal dat een probleem vormt)
Hij krijgt dagelijks Depakine en Topamax.
Noah volgt wekelijks logo en sinds vorige week kine en gaat naar het gewone kleuteronderwijs.
Heel veel groetjes, Jake ziet er een schatje uit !
21:55 27-10-2005
Hello to all,
My son Jamie has SMEI/ dravets. the SCN1A test was positive. Jamie had his 7th birthday yesturday.
Hard work as you all no but is very loving.
10:43 21-09-2005
hallo, gisteren uitslag gekregen van DNA onderzoek via Dr. Augustijn (SEIN, Cruquiushoeve) dat mijn zoontje Yoran (21 maanden) SNC1A positief is. Doordat onderzoeken nog niet zover zijn, weten ze nog niet zeker of hij Dravet heeft, maar dat moet de komende 1.5 jr blijken.
14:47 07-09-2005
Hiya,
I'm mum to chloe, almost 6 who is SCN1a possitive with Dravet's....this is her website www.mebers.lycos.co.uk/chloesclub
Lisa x
22:10 24-08-2005
Hoi, vandaag hebben we bevestigd gekregen dat onze zoon van 20 jaar SMEI heeft. Artsen hebben een chromosomenonderzoek bij hem en bij ons gedaan. Nu zoeken we naarstig naar meer info.
13:48 21-08-2005
Geachte ouders en Jake,
Interessante website, ik kwam toevallig op de website omdat ik op de primula via google aan het zoeken was. Weer wat geleerd over epilepsie syndromen. Wij hebben zelf ook een zoon die bijna 8 maanden intern is geweest op de Primula! Veel succes en het beste.
www.fam-alkema.nl
Vriendelijke groeten,
René Alkema
22:15 20-07-2005
Hallo

Mijn oppaskindje Sjoerd heeft ook het Dravet Syndroom.
Op het internet is hier best weinig over te vinden.
Daarom vind ik het heel goed dat de vader en moeder een site hebben gemaakt.
Mooie verhalen, deze zijn zeer herkenbaar.

Groetjes Bianca
18:18 19-05-2005
Heykez
Ik ben Kim en ik maak mijn eindwerk rond epilepsie!
Ik heb al veel kunnen vinden op deze site!
Hij is echt wel mega goe!!
Greetzz Kim
Berichten: 31 t/m 45 van de 53.
Aantal pagina's: 4
Nieuwer1 2 [3] 4Ouder