-
20:20 02-04-2012
-
Hallo mijn naam is Anne en ben een student van het Deltion College in Zwolle.
Voor mijn examenopdracht moet ik een onderzoek maken. Het onderwerp dat ik heb gekozen is het Dravet syndroom. Ik ben al een heel eind maar ben dus nu nog op zoek naar iemand waar ik een vragenlijst naar toe mag sturen en dan het liefst naar een juf of begeleider van een kind met Dravet.
Mijn vraag is dus, heeft u een kind met Dravet en zit het op school is het dan mogelijk om een vragenlijst van mij is te vullen. Het zou mij enorm helpen.
Alvast bedankt voor uw medewerking
Met vriendelijke groet Anne
-
11:12 03-01-2012
-
Hallo ik ben de trotse Oma van Justin nu 16 maanden oud,ook zijn papa en mama hebben vorige week te horen gekregen dat Justin het dravetsyndroom heeft het kleine ventje heeft al vanaf zijn 5e maand in het ziekenhuis gelegen kreeg soms 4a5 aanvallen op 1 dag zo zielig,eindelijk heeft het een naam en weten ze wat het is geen leuk bericht natuurlijk maar die onzekerheid is ook killend,deze site is heel herkennend en waardevol voor de mensen die een kindje hebben met dit syndroom
-
18:31 05-07-2011
-
Onze dochter is 31 ergens begin jaren 80 is bij haar SMEI gediagnostiseerd en 2 jaar geleden is dit bevestig door genetisch onderzoek. Ze functioneerd op het nivaeu van 1 1/2 jaar. Ze woont sinds haar 21e jaar in een woonvoorziening voor mensen met een verstandelijke handicap. Het was een zware tijd, vooral het onbegrip van de omgeving en de weinige steun die we kregen van de familie. Er is mij meerdere malen letterlijk gezegd dat haar gedrag aan mij te wijten was. Hoe ziek kun je als oudrs zijn of omgeving om dit tegen ouders te zeggen.
-
01:02 01-12-2010
-
In honour of a sweat angel- Katelyn Patusla who is battling this condition
-
15:38 13-09-2010
-
Hoi ,
WIJ Hebben onlangs te Horen gekregen DAT Onze zoon van net 4 Jaar Borderline Dravet Syndroom heeft , gelukkig heeft HIJ de lichtere variant en is zijn Ontwikkeling TOT nu toe Nog " normaal " , Wat WIJ Heel Erg jammer is DAT ER ZO Vinden Weinig over te Vinden wordt . Deze site is EEN van de weinige waar we Wat Aan Hebben , bedankt daarvoor DUS !
liefs Angela
-
23:09 31-07-2010
-
Bedankt VOOR This website, STEUN VOOR EEN Grote ons , Ouders van dravetkindjes . Onze Jana , 4 Jaar heeft Dravet . Ze is lief, Sociaal , Sterk EEN Kind en DAT doet SOMS Alle ellende van This Ziekte Vergeten .
-
22:25 18-05-2010
-
Thank you for your beautiful website. My best friend's son today has been diagnozed as dravet. It is a shock and our worst case scenario. But we really feel happy with this kind of network. You give us the strength that we are not alone. Good Luck and Frohes Schaffen for all of you, Tinoshka
-
16:11 13-04-2010
-
My grand daughter who is 15 months old, has just been diagnosed with Dravet Syndrome. And in order to help my daughter in law and my son, - to take over caring for her once in a while, I am seeking information about caring. Do you know of any here in Denmark that we could add as network ??
-
21:23 18-03-2010
vanessa
-
hallo,
we hebben nu ongeveer 2 jaar geleden na vele onderzoeken ook te horen gekregen dat onze (inmiddels 4 jarige) dochter het syndroom van Dravet heeft. ze heeft een milde vorm. ze heeft tot hiertoe 16 aanvallen gehad. het lijkt niet veel als ik sommige verhalen lees, maar voor ons is het wel al heel veel.we hebben hopen vragen maar de meeste blijven onbeantwoord. uit de IQ test vorig jaar bleek dat ze 13 maanden achter stond dan haar leeftijdsgenootjes. ze zit nu in de tweede kleuterklas en het is niet altijd gemakkelijk voor haar (de juf en de andere kinderen van haar klas). ze heeft een sterk eigen willetje wat typisch is voor dravet. ik lees veel over nu maar wat biedt de toekomst voor kinderen met dravet. wij leven van dag tot dag ...
-
15:44 05-10-2009
-
Geachte,
ik ben mijn eindwerk aan het maken rond epilepsie en ik zou graag meer info hebben errond.
-
09:00 21-05-2009
-
via deze weg maar.
jake zijn site blijf ik in de gaten houden en was erg blij dar er weer na lange tijd nieuwe fotoos opstonden.
jake blijft toch altijd in mijn gedachte.
-
15:40 19-05-2009
-
Ik lees weinig over slaapproblemen bij kindjes met Dravet, terwijl ik die ervaring wel heb, weet iemand hier iets meer over te melden??
-
16:22 14-01-2009
-
Love this webite. My 6 yr old granddaughter has just dx'd with dravet's. This is a struggle for all of us! we set up a site for Brianna at www.nowaydravet.com
-
01:46 17-09-2008
-
Hi my name is Felicia Harris and my daughter, Alexandria Harris, was just diagnosed with Dravet's Syndrom also know as severe myoclonic epilepsy in infancy. This is a very rare diagnoses for epilepsy. Unfortinatily there is not cure and she will have this for life. She is only 8 months old and she has been lifeflighted 2 times and always in the emergency room for her seizures. She has them all the time. She was just recentinitly in ICU for a bad seizure that lasted 2 hours and medication could not stop it. All the medication had put her in a small coma. She had her first seizure at 3 months on April 28th 20008 and from then on they have only gotten worse. I am so scared for her future and i pray things will get better. I want to thank you so much for this web site i have found alot of helpful information on here. Thank you so much and God bless you.
-
02:49 06-08-2008
-
Hey Marcel
I was just having another look around. You've done such a great job with this site and it's great to see how the site has grown in size and versatility over the years. I'm sure Jake is getting really big now, as is Jarod who turned 10 this past week. Where does the time go? For the benefit of visitors who don't know us, Jarod has Dravet's Syndrome and is positive for the scn1a mutation. We have had nearly 1 year seizure free, which is very exciting. (knocking on wood that it lasts).
I also noticed you've got an old address for Shazza's, you might want to update it. We've moved to http://shazzas.info . I hope that you are all doing well, especially Jake. Keep up the great work Marcel, you can see the site gives you much joy as does Shazza's for me.
All the best, your mate from Oz, Shazza
-
Berichten: 1 t/m 15 van de 50.
Aantal pagina's: 4
[1] 2 3 4 Ouder