Bericht:

02:35 11-09-2013
my daughter is now 35and sufferes from dravet syndrome.dravet not only destroying my daughters life. but the life of the whol familie we went and still going through the hell. we never had a life like other people everythings was and ist hard.there is no hope for us,no light at the end of tunnel.i feel that we are in a black holl and there is no scape
10:33 28-02-2013
Hello, nice site, we have alsoo a dravet site named Dravet
23:31 10-12-2012
Article on seizures and possible alternatives from CNN.com

http://www.cnn.com/2012/12/10/health/medical-marijuana-child/index.html?hpt=hp_t4
20:20 02-04-2012
Hallo mijn naam is Anne en ben een student van het Deltion College in Zwolle.

Voor mijn examenopdracht moet ik een onderzoek maken. Het onderwerp dat ik heb gekozen is het Dravet syndroom. Ik ben al een heel eind maar ben dus nu nog op zoek naar iemand waar ik een vragenlijst naar toe mag sturen en dan het liefst naar een juf of begeleider van een kind met Dravet.

Mijn vraag is dus, heeft u een kind met Dravet en zit het op school is het dan mogelijk om een vragenlijst van mij is te vullen. Het zou mij enorm helpen.

Alvast bedankt voor uw medewerking
Met vriendelijke groet Anne
 
Ad
11:12 03-01-2012
Hallo ik ben de trotse Oma van Justin nu 16 maanden oud,ook zijn papa en mama hebben vorige week te horen gekregen dat Justin het dravetsyndroom heeft het kleine ventje heeft al vanaf zijn 5e maand in het ziekenhuis gelegen kreeg soms 4a5 aanvallen op 1 dag zo zielig,eindelijk heeft het een naam en weten ze wat het is geen leuk bericht natuurlijk maar die onzekerheid is ook killend,deze site is heel herkennend en waardevol voor de mensen die een kindje hebben met dit syndroom
18:31 05-07-2011
Onze dochter is 31 ergens begin jaren 80 is bij haar SMEI gediagnostiseerd en 2 jaar geleden is dit bevestig door genetisch onderzoek. Ze functioneerd op het nivaeu van 1 1/2 jaar. Ze woont sinds haar 21e jaar in een woonvoorziening voor mensen met een verstandelijke handicap. Het was een zware tijd, vooral het onbegrip van de omgeving en de weinige steun die we kregen van de familie. Er is mij meerdere malen letterlijk gezegd dat haar gedrag aan mij te wijten was. Hoe ziek kun je als oudrs zijn of omgeving om dit tegen ouders te zeggen.
01:02 01-12-2010
In honour of a sweat angel- Katelyn Patusla who is battling this condition
15:38 13-09-2010
Hoi ,

WIJ Hebben onlangs te Horen gekregen DAT Onze zoon van net 4 Jaar Borderline Dravet Syndroom heeft , gelukkig heeft HIJ de lichtere variant en is zijn Ontwikkeling TOT nu toe Nog " normaal " , Wat WIJ Heel Erg jammer is DAT ER ZO Vinden Weinig over te Vinden wordt . Deze site is EEN van de weinige waar we Wat Aan Hebben , bedankt daarvoor DUS !

liefs Angela
23:09 31-07-2010
Bedankt VOOR This website, STEUN VOOR EEN Grote ons , Ouders van dravetkindjes . Onze Jana , 4 Jaar heeft Dravet . Ze is lief, Sociaal , Sterk EEN Kind en DAT doet SOMS Alle ellende van This Ziekte Vergeten .
22:25 18-05-2010
Thank you for your beautiful website. My best friend's son today has been diagnozed as dravet. It is a shock and our worst case scenario. But we really feel happy with this kind of network. You give us the strength that we are not alone. Good Luck and Frohes Schaffen for all of you, Tinoshka
16:11 13-04-2010
My grand daughter who is 15 months old, has just been diagnosed with Dravet Syndrome. And in order to help my daughter in law and my son, - to take over caring for her once in a while, I am seeking information about caring. Do you know of any here in Denmark that we could add as network ??
21:23 18-03-2010
vanessa
hallo,
we hebben nu ongeveer 2 jaar geleden na vele onderzoeken ook te horen gekregen dat onze (inmiddels 4 jarige) dochter het syndroom van Dravet heeft. ze heeft een milde vorm. ze heeft tot hiertoe 16 aanvallen gehad. het lijkt niet veel als ik sommige verhalen lees, maar voor ons is het wel al heel veel.we hebben hopen vragen maar de meeste blijven onbeantwoord. uit de IQ test vorig jaar bleek dat ze 13 maanden achter stond dan haar leeftijdsgenootjes. ze zit nu in de tweede kleuterklas en het is niet altijd gemakkelijk voor haar (de juf en de andere kinderen van haar klas). ze heeft een sterk eigen willetje wat typisch is voor dravet. ik lees veel over nu maar wat biedt de toekomst voor kinderen met dravet. wij leven van dag tot dag ...
15:44 05-10-2009
Geachte,
ik ben mijn eindwerk aan het maken rond epilepsie en ik zou graag meer info hebben errond.
09:00 21-05-2009
via deze weg maar.
jake zijn site blijf ik in de gaten houden en was erg blij dar er weer na lange tijd nieuwe fotoos opstonden.
jake blijft toch altijd in mijn gedachte.
15:40 19-05-2009
Ik lees weinig over slaapproblemen bij kindjes met Dravet, terwijl ik die ervaring wel heb, weet iemand hier iets meer over te melden??
Berichten: 1 t/m 15 van de 53.
Aantal pagina's: 4
[1] 2 3 4Ouder